Kanser hastaları ve bakım verenler için dijital dayanışma ağları etkinliğinde buluştuk

CancerDisinfo topluluğu olarak 10 Şubat’ta “Çevrimiçi Topluluklar: Kanser Hastaları ve Bakım Verenler İçin Dijital Dayanışma Ağları” başlıklı etkinlikte buluştuk. Dr. Çağlayan Akpınarlı’nın hazırladığı sunumla başlayan etkinliğimizde kanser hastaları, bakım verenleri ve yakınları için çevrimiçi topluluklar hangi boşlukları dolduruyor ve buralarda nasıl dayanışma ağları kuruluyor sorularını tartıştık. 

Sağlık iletişimcileri, doktorlar, sağlık gazetecileri, akademisyenler, araştırmacılar, eğitimciler ve konuya ilgi duyanlar ile birlikte kısa zaman içerisinde derin bir tartışma gerçekleştirdik. Tartışmamızın daha fazla kişiye ulaşması ve gelecekteki etkinliklerimize bir zemin olması için içeriği kısaca özetliyoruz. 

Çalışmalarımızı yakından takip etmek, etkinliklerimizden haberdar olmak ve bu üretim sürecinin bir parçası olmak isterseniz sizi topluluk kanalımıza bekliyoruz: https://teams.live.com/l/community/FEAsH3ZMr_q1mJTFRc 

İşte, etkinliğimizin öne çıkan başlıkları: 

Çevrimiçi toplulukların kurucu ve güçlü zeminlerinden birisi kanser hastalarının bilgi boşlukları

Kanser hastalarının şüphe, tanı, tedavi ve tedavi sonrası süreçlerde ihtiyaç duyduğu bilgiye ulaşmasının en güçlü zeminlerinden birisi çevrimiçi topluluklar. Hastalar, bakım verenler ve yakınları kısa doktor görüşmelerinde soramadıkları birçok soruyu hastalığı önceden geçirmiş veya tedavisi devam eden kişilere soruyor. Kendi hastalık süreçlerine dair bir öngörü geliştirmek, hastalık sürecinde ihtiyaç duyduğu basit gözükebilen bilgileri edinebilmek ve yalnız olmadığını hissetmek istiyor. Akpınarlı, bu ihtiyacı şöyle tanımıyor: “Muayenede sıra gelmeyen sorular”.

Kanser hastaları yalnız olmadığını bilmek ve duygularını paylaşmak için çevrimiçi topluluklarda buluşuyor

Çevrimiçi topluluklar kanser hastalarının sadece bilgi edindiği yerler değil aynı zamanda yalnız olmadıklarını hissettikleri büyük bir sosyal alan. Geliştirmiş oldukları ilişkilerde yalnızlık duygularını kırıyor, farklı hikayelerden ilham alıyor ve tedavi süreçlerine dair motivasyonlarını güçlendiriyorlar.

Doğru bilgi paylaşımı yükü hafifletirken yanlış bilgiler hastaların kaygılarını artırıyor 

Topluluğun birleştirici gücünün yanında, toplulukta paylaşılan bilgilerin doğru olup olmadığını denetlemek elzem. Paylaşılan her içerik topluluktaki kişiler tarafından aynı zamanda bir denetime de tutuluyor. Çünkü yanlış bilgiler hem hastaların kaygı seviyesi artırıyor hem de onları yanlışa yönlendirebiliyor. Ortak akılla denetlenen bu içeriklerdeki bilgiler eleştiriye ve sorgulanmaya her zaman açık. Güvenilir kaynaklara dayandırılan doğru bilgilerin paylaşılması, gerekirse bilimsel makalelerden atıf yapılması ve hastaların kullanabilecekleri bilgilerin anlayabilecekleri şekilde anlatılması hastaların ihtiyaçlarının karşılanması için çok önemli.  

İlaç davalarından kullanılmayan yatak paylaşımlarına kadar sağlık hizmetlerine erişimde eşitsizliği hafifletecek dayanışma pratikleri örgütleniyor

Hastalar çevrimiçi topluluklarda sağlık hizmetlerine erişimde yaşadığı eşitsizlikleri hafifletecek ve kanser yükünü paylaşacak dayanışma stratejileri örgütlüyorlar. Hastaların cebinden karşıladığı ve ödenmeyen ilaç paralarından kullanılmayan yatakların diğer hastalarla ve ihtiyacı olanlarla paylaşılması gibi tedavi sürecindeki ihtiyaçların tamamına cevap verebilecek şekilde dayanışma örgütleniyor. Hastalık sürecini yaşayan ve tedavisi bitmiş kişiler maddi, manevi, entelektüel birikimlerini diğerleriyle paylaşıyor. 

Eğitim seviyesi düşük olan fakat hastalık sürecinin eğittiği kişiler topluluklara liderlik yapabiliyor

Hastalık sürecini atlatmış, bu süreçte bilgilenmiş, birçok hastanın sürecine tanık olmuş ve toplulukta uzun süredir bulunan kişiler toplulukların doğal liderleri konumunda. Çevrimiçi süreleri, cevap verdikleri soruların sayısı, yönlendirme ve sorun çözebilme yetenekleri ile topluluğun doğal liderliğini ve çoğu durumda yönetimini üstleniyorlar. 

Toplulukların bir “pazar” kanser hastalarının da “müşteri” olarak görülmesi topluluk liderleri ve dinamiği tarafından engelleniyor

Kanser hastalığının “büyük bir pazar” olarak görülmesi çevrimiçi topluluklara yönelik iştahı da artırıyor. Etkisi kanıtlanmamış doğal olduğu iddia edilen ürünlerin satışını yapmak, buradaki sosyalliği bir pazara çevirmek isteyen kötü niyetli kişiler doğal liderler ve topluluğun dinamiği tarafından fark ediliyor. Kullandıkları dil, hastalara yaklaşım tarzları ve aceleci tavırları dikkat çeken bu kişiler topluluktan atılıyor. Hem topluluk yöneticileri hem üyeler için grup içerisine farklı yollarla dahil olmaya çalışan kötü niyetli kişilere karşı farkındalık geliştirmek oldukça önemli. Bu kişilere müdahale etmek tek başına yetmiyor; kişisel veri paylaşımı, ürün satışı, yanlış bilgilerin yayılması gibi tehlikelere karşı temkinli davranmaları da her zaman önem taşıyor.

Sağlık iletişiminde çevrimiçi toplulukların gücü

Çevrimiçi topluluklar sağlık hizmetlerinde hiyerarşiyi kırmak ve eşit ilişki zemini yaratmak için önemli bir zemin. Özellikle hastaların bilgi arayışlarına cevap veren, onların dertlerini paylaşan, kanser yükünü hafifleten ve hastaları bir sayı olmaktan kurtaran bir dayanışma pratiği örgütlüyorlar. Sağlık hizmetlerine eşit erişimin olmadığı ve büyük uçurumların bulunduğu toplumsal yapılarda hastalar için yaşamsal öneme sahip bu kurucu zeminlerin çoğalması gerekiyor. 

* Çağlayan Akpınarlı, yurtdışında ve yurtiçinde sivil toplum projelerinde yer almıştır. Yerel ve global markaların iletişim ve pazarlama projelerinin tasarlanmasında; akademik ve idari pozisyonlarda çalışmıştır. Galatasaray Üniversitesi’nde 2023 yılında tamamladığı “Topluluk Temelli Anlatısal Tıp: Facebook gruplarında kanser hastalarının hikayelerini dinlemek” başlıklı doktora çalışmasında topluluk temelli anlatıların sağlık iletişimini iyileştirme süreçlerindeki rolünü incelemiştir. Akademik ilgi alanları arasında sağlık iletişimi, anlatısal tıp, topluluk çalışmaları ve sosyal etki değerlendirmesi bulunmaktadır.