Nadir hastalıkları anlatmak: Bilim, etik ve gazetecilikte sorumluluk

Kasım ayında National Press Foundation (NPF) tarafından düzenlenen Rare Disease Reporting Fellowship’e katıldım. Dünyanın dört bir yanından 62 gazeteciyle birlikte, nadir hastalıklar alanındaki güncel bilimsel gelişmelerin yanı sıra hasta iletişimi ve yanlış bilginin önlenmesine yönelik değerli bilgiler öğrendim. Farklı coğrafyalardaki uygulamalar, politikalar ve yaklaşımlar üzerinden ilerleyen paylaşımlar, hem küresel ölçekte yaşanan ortak sorunları hem de yerel farklılıkların hastaların yaşamına nasıl yansıdığını daha iyi anlamamı sağladı.

Eğitimden edindiğim bilgilerle CancerDisinfo’da yayınlanacak kadınlarda görülen nadir bir kanser türünü ele alan bir araştırma hazırlayacağım. Bu çalışmaya başlamadan önce, eğitimde öğrendiklerimi CancerDisinfo okuyucularıyla paylaşmak istedim.

Hastalıklar üzerine hikâye anlatmak çoğu zaman duygusal açıdan zorlu bir süreç. Konu nadir hastalık olunca araya bir sürü bilinmezlik de giriyor. Hem bilimsel belirsizlikler hem de uzun tanı süreçleri, gazetecilerin doğru soruları sormasını ve hassas bir anlatım dili kurmasını daha da kritik hale getiriyor.

Birçok hasta damgalanmaktan, yanlış anlaşılmaktan ya da kamuoyu tarafından yargılanmaktan çekindiği için deneyimlerini paylaşmakta tereddüt ediyor. Bu nedenle gazetecilerin, hem bilgilendirilmiş onam hem mahremiyet hem de kişilerin onurunu koruma konusunda yüksek etik standartları gözetirken, bireyleri ve aileleri kendi hikâyelerini güvenle anlatabilecekleri bir ortam yaratması büyük önem taşıyor.

Sağlık ve bilim gazeteciliği öyle hassas bir alanda yapılıyor ki, en iyi niyetle bile bir anda insanların gözünde ‘umut tacirliği’ yapıyormuş gibi algılanabilirsiniz.

Gazeteciliğin bir denge ve mesafe işi olduğu sıkça söylenir; işte tam da bu nedenle, yeni bilimsel gelişmeleri abartmadan, gereksiz umut yaratmadan ve hastalıkla mücadele eden insanların hikâyelerini dramatize etmeden aktarmak büyük bir hassasiyet gerektiriyor.

Bugün dünyada yaklaşık 350 milyon insan nadir bir hastalıkla yaşıyor ve tanımlanmış nadir hastalık sayısının 7 bini aştığı tahmin ediliyor. Bu hastalıkların büyük çoğunluğu için hâlâ etkili bir tedavi bulunmuyor. Tanı sürecinde 5–7 yıla varan gecikmeler yaşanmasıysa tabloyu daha da ağırlaştırıyor. Milyonlarca kişi, yıllarca hangi hastalığa sahip olduğunu bilmeden, belirsizlik içinde yaşamaya devam ediyor. 

Türkiye’de nadir hastalıkların her 16 kişiden birinde görüldüğü, yaklaşık 5 milyon kişinin bu gruba dahil olduğu tahmin ediliyor. Her nadir hastalık, kendine özgü tanı, bakım ve tedavi gereksinimleri doğurduğu için özel ilaçlara, tıbbi cihazlara, beslenme ürünlerine ve destekleyici hizmetlere ihtiyaç duyuluyor. Hastalık nadir de olsa, yarattığı etkiler son derece tanıdık: ağır bakım yükü, uzun teşhis süreçleri ve derin psikolojik etkiler.

Nadir hastalık iletişimi

Program, nadir hastalıklar konusunda farkındalığı artırmayı, bilimsel bilgiyi geliştirmeyi ve bu alandaki iletişim eksikliklerini gidermeyi amaçlayan, Fransa merkezli kâr amacı gütmeyen bir kuruluş Ipsen Fondation’ın başkanı Dr. James Levine’in sunumuyla başladı. 

Levine, binden fazla nadir hastalık örgütü arasından seçilen 45 dernekle yaptıkları çalışmada, alanda ortak bir iletişim yaklaşımının bulunmadığını belirlediklerini anlattı. Kurum, bu eksiklik nedeniyle nadir hastalık iletişimine ilişkin çeşitli materyaller hazırlayarak erişime açmış. Levine’e göre alanın en büyük sorunu, tanı alamayan ve sağlık sistemi içinde görünmez kalan hastaların hikâyelerinin yeterince duyulmaması. Bu değerlendirme, nadir hastalıklar üzerine çalışan gazeteciler için hem iletişimdeki boşlukları hem de güvenilir bilgi kaynaklarına duyulan ihtiyacı ortaya koyuyor. Kurum tarafından hazırlanan materyaller gazetecilerin araştırma sürecinde başvurulabilecek temel kaynaklar arasında yer alıyor.

Mucize dilinden kaçınmak

Victoria Gray, orak hücreli anemi (sickle cell disease) hastası olan ve 2019 yılında CRISPR temelli gen tedavisi uygulanan dünyadaki ilk kişi olarak tıp tarihine geçen bir hasta. Programda hastalığını, tedavi sürecini ve yaşadıklarını anlatan Gray, tedavi öncesinde yoğun ağrı krizleri, sık hastane yatışları ve ciddi fiziksel kısıtlılıklarla yaşamını sürdürüyor; tedavi sonrasında ise ağrısız ve bağımsız bir hayata kavuşarak bu alandaki bilimsel ilerlemenin en çarpıcı örneklerinden biri hâline geliyor.

Victoria Gray’in tedavi süreci başarılı olsa da, gen tedavisi gibi hâlâ deneysel sayılabilecek yeni yaklaşımların kamuoyuna abartılı bir umut vaat eden ‘mucize çözüm’ şeklinde yansıtılmaması büyük önem taşıyor. Gazetecilerin, bu tür bilimsel gelişmeleri aktarırken hem beklentiyi doğru yönetmesi hem de hastaların gerçek yaşam deneyimlerini aşırı genellemeden paylaşması gerekiyor.

Göz ardı edilen psikolojik süreç

Kenya Motor Nöron Hastalığı Derneği’nin kurucusu Philip Langat, nadir hastalıkların aileler üzerindeki görünmeyen psikolojik yükünü anlatan en çarpıcı örneklerden biri olarak programa katıldı. Ailesinde yıllar içinde dört kişinin motor nöron hastalığı nedeniyle yaşamını yitirdiğini belirten Langat, tanı sürecindeki belirsizlik, sağlık hizmetlerine erişimdeki güçlükler ve ağır bakım maliyetlerinin aileyi nasıl duygusal ve ekonomik bir krize sürüklediğini aktardı. Kenya’da nörolojik hastalıklar için uzmanlaşmış merkezlerin bulunmaması, kültürel yanlış inanışlar ve ruh sağlığı desteğinin neredeyse hiç olmaması, hastalığın etkilerini daha da ağırlaştırmış.

Langat’ın deneyimi, nadir hastalıklarda yalnızca tıbbi değil, ruhsal ve toplumsal boyutu da dikkate alan bir habercilik yaklaşımının gerekliliğini ortaya koyuyor. Bu tür hikâyeler güçlü bir insani tanıklık sunsa da, gazetecilerin bu anlatıları aktarırken dramatizasyondan kaçınması; korku, umutsuzluk veya mucizevi iyileşme söylemleri yaratmadan, gerçek koşulları nesnel biçimde yansıtması gerekiyor. Nadir hastalıkların ruh sağlığı üzerindeki etkilerini görünür kılmak, bu alanın kronik olarak göz ardı edilen sorunlarına dikkat çekmek için kritik bir adım niteliği taşıyor.

“Parayı takip et”

Gazeteciliğin en etkili araçlarından biri olan “follow the money”  yani “parayı izle” yöntemi özellikle yolsuzluk, hibe/yardım fonlarının kullanımı, kamu politikaları ve nadir hastalık destek programları gibi alanlarda gazeteciliği güçlendiriyor. Bu araç gazetecilerin, politika ya da vaat edilen destekle ilgili olarak “para gerçekten nereye gidiyor, kim yararlanıyor, kim dışarıda kalıyor?” sorularını yanıtlamasını sağlıyor. 

Gazeteci Rupsa Chakraborty, Hindistan’ın nadir hastalık politikasını incelediği araştırmasında, kağıt üzerindeki vaatlerle sahadaki gerçeklik arasındaki derin uçurumu ortaya çıkardı. 2021’de yürürlüğe giren nadir hastalık politika, hastalara 50 lakh rupiye kadar (yaklaşık 60 bin dolar) destek sözü veriyordu. Ancak Chakraborty bilgi edinme başvurusu sonucu elde ettiği belgelerle, aktarılan bütçenin yalnızca yaklaşık yüzde 30’unun hastalara ulaştığını, geri kalanının ise kullanılmadan kaldığını ortaya koydu. 

Bu durumdan en büyük zararı, SMA, Gaucher, Pompe, Fabry ve MPS gibi ağır genetik hastalıkların yer aldığı ve ömür boyu yüksek maliyetli tedavilere ihtiyaç duyan hastalar gördü. 

Fon akışı durduğu için tedavisi kesilen çocuklar geri dönüşsüz organ hasarları geliştiriyor, bazıları bekleme sürecinde hayatını kaybediyor. Chakraborty birçok ailenin, tedaviyi sürdürebilmek için toprağını, birikimlerini veya altınlarını satmak zorunda kaldığını söylüyor. 

Hindistan hükümetinin, kaç başvuru yapıldığını ya da kaç çocuğun fon beklediğini ve tedavisinin yarım kaldığını gösteren merkezi bir kayıt tutmaması, sorunu daha da derinleştiren kritik bir veri eksikliğine yol açıyor.

Chakraborty’in aktardıkları, nadir hastalık politikalarını araştıran gazeteciler için ısrarcılığın vazgeçilmez olduğunu gösteriyor. Yaklaşık 10 bilgi edinme başvurusu yapmasına rağmen yalnızca üçüne yanıt alabilmiş.

Chakraborty’in vurguladığı gibi, bu alanda çalışan gazeteciler yılmadan bilgi edinme  başvurularını yinelemeli, bürokratik engellere takıldıkça itiraz mekanizmalarını kullanmalı ve sahada çalışan hekimlerle güven ilişkisi kurarak kapalı kapılar ardındaki belgelere ulaşması kritik önem taşıyor. Çünkü nadir hastalıklar söz konusu olduğunda, hakikate ancak ısrarla, veriyle ve sahadaki tanıklıkları kayda geçirerek ulaşılabiliyor.

Nadir hastalıklar, yalnızca tıbbın değil, gazeteciliğin de en kritik sınavlarından biri. Teşhis gecikmeleri, yüksek maliyetli tedaviler ve politika boşlukları, ancak ısrarlı araştırmalar ve görünmez kalan hayatların görünür kılınmasıyla gün yüzüne çıkabiliyor. Sağlık ve bilim gazeteciliği, bu alanda hem hesap sorulmasını sağlayan hem de hastaların sesi olabilen hayati bir rol üstleniyor. Bu nedenle, nadir hastalıkları anlatmak sadece bir haber üretme meselesi değil; aynı zamanda kamusal sorumluluğun, insan hikâyelerinin ve bilimsel gerçeklerin kesiştiği bir etik alan.