Eksik bilgiden zorbalığa: Bir kanser hastası nasıl görünür? 

Evre Başak Clarke’ı, iki yıldır mücadele ettiği kanser sürecini anlattığı sosyal medya paylaşımlarıyla tanıyor olabilirsiniz.

2023’te evlenip, aynı yıl oğlu Oscar’ı dünyaya getirdikten kısa bir süre sonra metastatik bağırsak kanseri teşhisi konan Evre, oğlu Oscar’ın geleceğini güvence altına almak amacıyla GoFundMe platformunda bir bağış kampanyası başlattı. On binlerce insan ona destek oldu, binlerce kişi bağış yaptı.

Maalesef kısa bir süre önce Evre, vücudunun artık tedaviye cevap vermediğini ve doktorların kendisine yalnızca 3-4 hafta ömür biçtiğini duyurdu.

Ama tam da bu noktada bir şey oldu. Sosyal medyada bir grup insan Evre’ye inanmadı ve dolandırıcılıkla suçladılar. Aslında hasta olmadığı, bağışların haksızca toplandığı iddia edildi. Derken linç dalgası büyüdü. Dolandırıcılık ithamlarının arkasında, Evre’nin “sağlıklı” görüntüsü konuşuluyordu: İddiaya göre Evre’nin saçları dökülmüyor, kilo vermiyor, bu yüzden de “hiç de kanser hastasına benzemiyordu.”

24 Ağustos’ta ailesi, Evre’nin vefatını duyurdu. 

Ben de Evre’nin takipçilerinden biriydim. Linçleri, suçlamaları şaşkınlıkla takip ettim ve merak ettim: Kanser hastalığı, yalnızca birkaç fiziksel semptomla özdeşleştirilebilir mi? Saçı dökülmeyen, “iyi görünümlü” kanser hastaları yok mu? Ya da bu, bir insanı dolandırıcılıkla itham etmeye yeter mi?

Kanser hastalığının tek tip bir görüntüsü yok 

Kanserin tek bir  fiziksel görüntüsü yok. Kanser Araştırmaları Enstitüsü’ne göre iki yüzden fazla kanser türü var. Elbette bu farklı kanser türleri için farklı tedaviler uygulanıyor. Bu da hastaların yaşayabileceği yan etkilerin hem kanserin hem tedavinin türüne, hemde kişinin bünyesinin vereceği tepkiye göre değişebileceği anlamına geliyor. Yani, her kanser hastanın fiziksel görüntüsü, hastalıktan farklı şekillerde etkilenebilir.

Peki hangi tedavi, hangi yan etkiye ve fiziksel değişime yol açabilir?

• Kemoterapi, ilaç tedavisiyle hızla bölünen kanser hücrelerini yok etmeyi amaçlıyor. Yüzden fazla kemoterapi ilacı türü olduğunun ve farklı ilaçlar farklı yan etkilere neden olabileceğinin altını çizmek gerek, ancak olası fiziksel değişimler arasında saç ve sakal dökülmesi, ciltte kuruluk, tırnaklarda renk değişimi ve kilo değişimi yer alıyor.
• İmmünoterapi, yani bağışıklık tedavisi, vücudun kendi bağışıklık sistemini kanserle savaşması için güçlendiriyor. Bu tedavi yönteminde genellikle saç dökülmesi gözlemlenmiyor; fakat ciltte kaşıntı ve döküntü ile yorgunluk görülebilir.
• Radyoterapi tedavisinde, belirli bir bölgedeki kanser hücreleri ışınla yok ediliyor. Çoğunlukla ışın uygulanan bölgede kızarıklık, kuruluk ve bölgesel tüylerin dökülmesi yanında yorgunluk hissedilmesi mümkün. 
• Hedefe yönelik (akıllı) ilaçlar, sadece kanser hücrelerini hedef aldığı için genellikle saç dökülmesi görülmez, ancak ciltte kuruluk en yaygın olarak görülen fiziksel yan etkiler arasında. 
• Hormon tedavisi, vücuttaki hormon miktarını azaltarak kanserin büyümesini durdurabilmeyi amaçlıyor; vücudun doğal hormon dengesini değiştirdiği için kilo değişimi ya da aşırı yorgunluk gibi yan etkilere sebep olabiliyor.

Her bir hastanın kanser deneyimi, kendine özgü ve biricik. Bu yan etkilerin hepsinin, herkeste görülmeyebileceğini ve şiddetinin kişiden kişiye değişebileceğini hatırlamak gerek. Üstelik, gelişen tıp teknolojileri sayesinde doktorlar, bu yan etkileri yönetmek için çeşitli destekleyici tedaviler de sunuyorlar.

Öte yandan, bazı kanser türlerinde, hastalık deneyimi dışarıdan görünmeyebilir. Bitmek bilmeyen yorgunluk, kemik ve kas ağrıları, bağışıklık düşüklüğü, kaygı ve depresyon… Bunların hiçbiri fotoğraflarda fark edilmeyebilir. Bunlar görünmediği için insanlar, “Çok iyi görünüyor, demek ki hasta değil” diye düşünebilir. Ama görünmez olmaları, onların gerçek olmadığı anlamına gelmiyor. Bu noktada asıl ihtiyaç olan şey, başkasının görünüşüne bakarak hüküm vermek değil, empati kurabilmek.

Her kanser hastasının saçları dökülmeyebilir

Toplumda en yaygın kabullerden biri, her kanser hastasının tedavi gereği saçlarının dökülmesi gerektiği. Buna, izlediğimiz filmlerdeki dramatik saç dökülme sahneleri ya da çevremizden duyduğumuz sansasyonel hikayeler sebep oluyor olabilir. Bu kabuller, çoğu zaman zararsız olsa da bu ön kabuller, biz fark etmeden çeşitli yanlış hükümlerin oluşmasına, ve bir sonraki adımda da sosyal medyadaki linç kültürünün beslenmesine yol açabiliyor. Mesela Evre’nin saçlarının dökülmemesini ve kilo kaybetmemesini onun bir dolandırıcı olduğuna dair adeta bir “kanıt” gibi öne sürdüler. 

Oysa saç dökülmesi, yalnızca belirli kemoterapi türlerinde görülen bir yan etki. Ayrıca, her vücudun tedaviye tepkisi farklı olabilir. Araştırmalar, aynı kemoterapi tedavisini alan bazı kişilerde tüm vücut kılları dökülürken, bazılarında ise sadece hafif bir incelme görüldüğünü, bazı hastaların ise hiç saçlarının dökülmediğini gösteriyor. Yani birinin saçını kaybetmemesi, onun “gerçek hasta” olmadığını göstermez.

“Ama hasta görünmüyorsun:” Eksik bilgiden, nefret söylemine

Evre Başak Clarke’ın yaşadıkları aslında bize çok temel bir şeyi hatırlatıyor: Toplumdaki kanserle ilgili bilgi eksikliği, yalnızca bireysel yanlış anlamalarla sınırlı kalmıyor; kolayca nefret söylemine, önyargıya ve ayrımcılığa dönüşebiliyor. İnsanlar, kanserin nasıl “görünmesi gerektiğini” bilmediklerinde, kendi kafalarındaki kalıpları evrensel bir gerçek gibi kabul ediyor. Oysa kanser, tek tip bir görüntü ya da deneyimle tanımlanamaz; hastalığın evresi, uygulanan tedavi yöntemi, kişinin bünyesi ve hatta tercihleri bu deneyimi farklılaştırabilir.

Bu çeşitliliği bilmemek ve anlamamak, yalnızca yanlış yargıların oluşmasına değil; aynı zamanda insanların en kırılgan anlarında hedef gösterilmesine ve linç edilmesine kapı aralıyor. 

“Hasta gibi görünmemek” üzerinden yapılan tüm yargılar, hastaların ve hasta yakınlarının omzuna bir yük daha bindiriyor. Onlar yalnızca hastalıkla değil, toplumun “inandırıcı hasta” olma baskısıyla da mücadele etmek zorunda kalıyor. Bu damgalama, tedavi sürecinde moral kaybına, yalnızlığa, hatta insanların deneyimlerini gizlemek zorunda kalmasına yol açabiliyor.

Başka bir örnek, rahim ağzı kanseri teşhisi alan Julia Tugwell’den. Tugwell, “hasta gibi görünmemenin” kendisi için nasıl bir baskıya dönüştüğünü aktarıyor:

“Rahim ağzı kanseri teşhisi konulduktan sonra hemşiremin bana söylediği ilk şeylerden biri şuydu: ‘Zor olacak çünkü hasta gibi görünmeyeceksin. İnsanların kafasındaki kanser hastası imajına benzemeyeceksin; kel, zayıf, elinde kusma kabı olan biri gibi.’ Başta, kel ya da zayıf ya da hasta olmamanın neden zor olacağını gerçekten anlayamamıştım.”

Julia Tugwell de saçlarını kaybetmediği için çevresinden “sen gayet iyi görünüyorsun” sözlerini duymuş, hatta “yeterince hasta olmadığı” düşüncesiyle karşılaşmış. Oysa yaşadığı kayıplar ve yan etkiler; doğurganlığın yitirilmesi, cinsel işlev bozukluğu, idrar sorunları, sürekli nüks korkusu, dışarıdan görünmese de hayatını kalıcı biçimde etkilemiş. Görünürde sağlıklı olmak, bir yandan günlük yaşamı kolaylaştırırken diğer yandan çevrenin yanlış algısı, üzerinde ağır bir duygusal yük oluşturmuş.

Tıpkı yanlış bilgi gibi, eksik bilgi de halk sağlığı için ciddi bir sorun. Bu nedenle sorumluluk yalnızca hastaların ya da yakınlarının omuzlarına bırakılmamalı. Sağlık kuruluşları, sivil toplum örgütleri ve medya paydaşlarının işbirliği kanser hakkında daha kapsayıcı farkındalık çalışmaları yürütülerek toplumdaki önyargılar azalabilir; insanlar, hem hastalığa hem de hastalara daha empatik ve adil yaklaşabilir.